Wir wollen erleben, Erlebtes teilen und Erinnerungen schaffen. Das ist als Blogger nicht nur unser tägliches Brot, sondern auch unser ganz persönliches Anliegen – bei Thies und mir vor allem, seit Neon auf der Welt ist. Wir wissen, merken jetzt schon jeden Tag, wie die Zeit verfliegt. Der iPhone Speicher platzt längst aus seinen Nähten, jeder Tag muss festgehalten werden. Wie schnell es geht, dass der Neon über Nacht Entwicklungssprünge macht, in seine Babystrampler der Erstausstattung längst nicht mehr hinein passt, wächst, sich und uns verändert. Wie seine Mimik sich verändert, er seinen Willen ausdrückt und uns jeden Tag stolz macht. Ein Prozess den wir nicht vergessen möchten.

Bei diesem Nicht-Vergessen-Wollen geht es meist ums Älterwerden. Vergesslichkeit wird mit alten Menschen in Zusammenhang gebracht, mit dem Altern an sich oder mit Altersdemenz. Das ist es, woran wir denken, wenn wir das Wort Demenz hören: Alte, vergessliche Menschen. Aber Demenz ist so viel mehr als das.

Schon mal von Kinderdemenz gehört? Was ist Neuronale Ceroid Lipofuszinose?

Als frische Mama ließt man ja quasi das Internet leer, man sorgt sich, ist wissensdurstig, will vorbereitet sein – auf das was kommt oder kommen kann. Meist mit Vorfreude, manchmal aber auch mit Gänsehaut und glasigen Augen. Durch eine Facebook-Aktion wurden wir jetzt auf ein Thema aufmerksam, das uns bisher noch völlig fremd war: Kinderdemenz. Was? Der im ersten Moment widersprüchliche Begriff ist der umgangssprachliche Name einer bislang unheilbaren tödlichen Stoffwechselerkrankung. Kinder, die an Kinderdemenz erkranken, werden blind, bekommen epileptische Anfälle und verlieren diverse motorische wie kognitive Fähigkeiten. Noch vor dem 30. Lebensjahr versterben fast alle von ihnen.

Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen, und das nehmen wir uns zum Anlass, und mit unbekannten Krankheitsbildern wie diesem zu beschäftigen. Damit ihr und wir genauer hinschauen könnt. Damit wir nicht vergessen, uns zu kümmern, zu informieren, zum Arzt zu gehen, wenn etwas komisch ist. Und nachzufragen.

Nachfragen ist nämlich mit das Wichtigste, wenn es ums Thema Gesundheit geht: Nachfragen und forschen. Die NCL Stiftung fördert die Forschung zur Kinderdemenz, in der Hoffnung, Therapie- und Heilungsansätze zu finden – denn wir wissen: Forschung hilft heilen.

Erinnern gegen Kinderdemenz

Morgen startet nun also eine neue Facebook-Aktion, die auf NCL aufmerksam machen soll. Dabei werden die Angehörigen der Betroffenen angesprochen – denn auch sie leiden nachvollziehbar unter der Erkrankung ihrer Kinder, Geschwister, Freunde, Enkel. Die NCL Stiftung ruft daher alle Betroffenen dazu auf, unter dem Motto „Erinnern gegen #Kinderdemenz“ ein Erinnerungsbild oder eine Geschichte aus dem gemeinsamen Leben auf ihre Fanseite zu posten – unter allen Teilnehmern wird dann ein Fotoshootings für die Familie verlost. Gegen das Vergessen.


Mein Dank gilt an dieser Stelle meiner Freundin und Fotografin Nina Stiller, die uns vor wenigen Wochen das Wichtigste geschenkt hat, was eine junge Familie bekommen kann: Zeit und Aufnahmen die diese ersten magischen Momente als Familie mit unserem kleinen Sohn Neon für alle Zeit festhalten. Denn jeder einzelne Augenblick ist kostbar und einmalig. Danke dafür!

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